I tillegg til å høre om hvilke regler som gjelder for innsyn i pasientjournaler og annen helsedokumentasjon, spurte vi også om hvor mange år slikt materiale er klausulert før det blir offentlig tilgjengelig. 

Digitaliserer pasientjournaler 

Men først litt informasjon om de vi kontaktet: Norsk helsearkiv er en avdeling i Arkivverket som er fysisk lokalisert på Tynset. De tar imot og digitaliserer pasientjournaler for avdøde personer fra spesialisthelsetjenesten, som hovedregel tidligst ti år etter en pasients død.  

Helsearkivregisteret består av materiale som er avlevert til Norsk helsearkiv, altså pasientjournaler og metadata knyttet til disse. Formålet med Helsearkivregisteret er å motta og sikre pasientarkiv fra spesialisthelsetjenesten og gjøre helseopplysninger tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt, jf. helsearkivforskriften § 2. 

Ønsker du mer informasjon kan du gå til norskhelsearkiv.no. 

På bakgrunn av våre spørsmål har Norsk helsearkiv gitt oss følgende detaljer om regelverket og prosessen for innsyn i pasientjournaler: 

To muligheter for innsyn 

Pasientjournaler skal som hovedregel ikke deles med andre enn pasienten selv, jf. helsepersonelloven § 21. Formålet med taushetsplikten er å verne pasienters integritet og sikre befolkningens tillit til helsetjenesten og helsepersonell. Taushetsplikten gjelder også etter at pasienten dør. Det finnes ingen sperrefrist for taushetsbelagte helseopplysninger, og de frigis aldri til offentligheten. 

For å få innsyn i pasientjournaler fra Helsearkivregisteret finnes det to muligheter; man kan søke som forskere eller privatperson/slektning.

1. Forskere

For forskningsprosjekter der man skal benytte direkte eller indirekte identifiserbare data fra helseregistre, trenger man dispensasjon fra taushetsplikten for å behandle slike opplysninger, og forhåndsgodkjenning fra de regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskning (REK), for helsefaglig forskning, jf. helseregisterloven § 19a. 

Det er REK som vurderer hvorvidt prosjektet går innunder medisinsk og helsefaglig forskning eller ikke, og man kan sende inn en fremleggingsvurdering til REK for å få vurdert dette. For prosjekter som ikke trenger forhåndsgodkjenning, kan en søke om dispensasjon fra taushetsplikten i samme søknadsskjema som man søker om data fra Helsearkivregisteret, via søknadsskjema på helsedata.no.  

Det er Folkehelseinstituttet ved Helsedataservice som har vedtaksmyndighet for de sentrale helseregistrene og mange andre datakilder, inkludert Helsearkivregisteret som er et helseregister, jf. forskrift om nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata. 

Om man velger denne inngangen finnes det mye god veiledning på nettsiden helsedata.no. 

2. Privatperson/slektning 

For å søke innsyn på dette grunnlaget er det helsepersonelloven (hpl) § 24 som gjelder:  

«Taushetsplikt etter § 21 er ikke til hinder for at opplysninger om en avdød person gis videre dersom vektige grunner taler for dette. I vurderingen av om opplysninger skal gis, skal det tas hensyn til avdødes antatte vilje, opplysningenes art og de pårørende og samfunnets interesser. Nærmeste pårørende har rett til innsyn i journal etter en persons død hvis ikke særlige grunner taler mot det.» 

Vektige grunner 

For slektsforskere vil det nok være første avsnitt, vektige grunner, som vil være aktuelt. Andre avsnitt om nærmeste pårørende antar jeg er mindre relevant, da sannsynligheten for at de som var oppført som nærmeste pårørende, ikke er i live lenger.  

Vi har fått veiledning fra Helseklage, som er vårt klageorgan, om at det ikke skal utnevnes noen ny nærmeste pårørende for avdøde personer, da rollen er ment for å ivareta pasienten, mens pasienten er i live. Rollen som nærmeste pårørende kan heller ikke gå i arv. Om rollen som nærmeste pårørende kunne arves, ville dette vært i strid med formålet om at pasienten skal stå fritt til å velge sin nærmeste pårørende. Rollen nærmeste pårørende har altså en annen definisjon enn det å være avdødes nærmeste etterlatte eller arving. 

Forklar innsynsbehovet 

Når man søker om innsyn etter hpl § 24, første avsnitt, kan man i søknadsskjemaet legge ved dokumentasjon på hvorfor man har behov for innsyn, og argumentere for hva som er vektige grunner. Presiser gjerne hvilke enkeltopplysninger du er på jakt etter dersom du ikke kan få utlevert hele journalen. Hva som er kjent fra før kan også være viktig å få med. Det vil vanligvis være enklere å få innsyn i enkeltopplysninger fra journalen, enn hele journalen. 

Du kan også lese om innsyn i pasientjournal fra Helsearkivregisteret på Arkivverkets nettside. For å søke om innsyn som nærmeste pårørende eller andre med vektige grunner, benyttes vårt søknadsskjema som ligger på tjenester.helsenorge.no/helseregistre. Søknadsskjemaet ligger under «Helsearkivregisteret», og deretter klikker du på «Les mer om innsynsrett i Helsearkivregisteret».

Hvem som er nærmeste pårørende eller hvorvidt det foreligger vektige grunner for å gi innsyn i journal, må vurderes i hvert enkelt tilfelle, og det vurderes blant annet opp mot innholdet i den enkelte journalen. 

Norsk helsearkiv har en bestandsoversikt som viser hvilke arkivserier som til enhver tid er tilgjengelig i Helsearkivregisteret: bestand.norskhelsearkiv.no/oversikt. 

Vurderes fra gang til gang 

For å summere litt har avdødes pasientjournaler samme taushetsplikt som pasientjournaler for levende personer, på lik linje med min og din pasientjournal i dag. For å få innsyn som privatperson må man enten ha en rett til det, som nærmeste pårørende, oppnevnt av den avdøde pasienten, eller ha vektige grunner for innsyn. 

Når vi skal vurdere hvem som er nærmeste pårørende til avdøde, eller hvorvidt det foreligger vektige grunner for å gi innsyn, må dette vurderes konkret i de tilfeller hvor vi har pasientjournalen til avdøde. Vi må kjenne innholdet i pasientjournalen for å kunne vurdere kriteriene «avdødes antatte vilje, opplysningenes art og de pårørende og samfunnets interesser», jf. hpl § 24, første avsnitt.  

Vi må altså lese journalen for å kunne vurdere hva den avdøde hadde ønsket og hvilke opplysninger som står der, med videre. Dette er ikke forenlig med en generell regel for innsyn, når man må gjøre konkrete vurderinger hver gang, basert på innholdet i den enkelte journal. 

Helsepersonells taushetsplikt har ingen utløpsdato, derfor skal heller ikke helseopplysninger på noe tidspunkt frigis til offentligheten. Dette er et viktig prinsipp for å verne pasienters integritet og sikre befolkningens tillit til helsetjenesten og helsepersonell, og vite at man kan si hva man vil til helsepersonell med taushetsplikt uten frykt for at det noen gang skal offentliggjøres, jf. hpl § 21.

---

Toppbilde:

• Foto: Vegard Breie / Arkivverket