Smitter via leprabasillen

Leprasykdommen smitter via leprabasillen, men er ikke spesielt smittsom. Om du først blir smittet kan det ta mellom seks måneder og 30 år fra man får basillen i kroppen til de første kliniske tegnene gir seg til kjenne. Dette gjør det vanskelig å finne ut nøyaktig hvordan sykdommen smitter. Som regel er det snakk om langvarig kontakt, kombinert med uhygieniske og fattigslige omgivelser. Det er verdt å nevne at rundt 95 prosent av alle mennesker er naturlig immune, og at BCG-vaksinen gir beskyttelse mot sykdommen. Lepra er ikke en utryddet sykdom, men i Norge har det nesten ikke vært noen tilfeller siden 1970-tallet. Mellom 1977 og 2017 er det bare meldt om 22 tilfeller. Alle smittet i utlandet.

Glatt og knutete spedalskhet

Sykdommen gir seg uttrykk i to hovedformer: Den glatte spedalskheten rammer særlig nervene. Mennesker som blir rammet av denne formen kan gradvis se yngre og yngre ut, fordi de mister kontroll over ansiktsmuskulaturen. Den andre hovedformen er den knutete spedalskheten, som fører til knuter i huden og store sår. Mennesker som får denne formen kan gradvis få et mer og mer deformert utseende. De fleste som blir rammet av sykdom har en blanding av begge formene.

– Vi vet at leprasykdommen har vært i Norge i tusen år, om ikke lenger. Den var særlig utbredt i kystnære strøk, uten at vi har en helt konkret på forklaring på hvorfor. Lepra er en sykdom som er omtalt flere ganger i Bibelen, noe som trolig skyldes en feiloversettelse, og lenge mente mange at de som ble smittet hadde blitt det som en del av Guds skjebne. Derfor levde de syke sammen med resten av befolkningen uten stigmatisering, men etter hvert med store pleiebehov. Fra midten av 1800-tallet økte oppmerksomheten rundt sykdommen og legene ble bekymret for at den var i kraftig fremvekst. De advarte mot de syke, og stigmaet mot dem økte, sier historiker Magnus Vollset ved Universitetet i Bergen. Han har skrevet både mastergrad og doktorgrad om lepraens historie i Norge, oppgaver du finner gratis tilgjengelig på bora.uib.no.

Isolerte ved lov

Isolasjon ble et virkemiddel for å forhindre smitte. I 1877 og 1885 fikk man egne lover for de leprasyke, som blant annet gav myndighetene rett til å tvangsinnlegge de som ikke kunne bli isolert hjemme. De som ble tvangsinnlagt ble sendt til en av de fem leprainstitusjonene vi hadde her til lands. St. Jørgen, Pleiestiftelsen No.1 og Lungegårdshospitalet i Bergen, Reknes i Molde og Reitgjerdet i Trondheim.

– I Bergen fikk de sykeste pasientene med langskridende sykdom plass hos Pleiestiftelsen for palliativ behandling, mens de som nylig hadde oppdaget de første sykdomstegnene fikk plass på Lungegårdshospitalet. Der ble en del av pasientene deltagere i ulike kurforsøk, som man håpet kunne kurere sykdommen. Som behandling med ulike medikamenter, oljer, fysisk arbeid og bad. Enkelte forsøk forverret sykdommen fremfor å kurere den, sier Vollset. Hospitalet hadde plass til 280 pasienter, men det var bare i små perioder man nådde et slikt belegg. I 1856 hadde man en topp på 2858 syke for hele landet, før antall syke gikk relativt raskt nedover. I 1890 var det registrert under 500 tilfeller. Totalt gjennom de siste århundrene anslår man at det har vært rundt 8500 spedalske i Norge.

Kilder til leprasyke

Digitalarkivet.uib.no/lepra

Dette er det første stedet du bør lete om du vil finne ut om en av dine slektninger hadde lepra. Nettsiden tar for seg de norske lepraregistrene, som i 2001 ble del av UNESCOs verdensarvsliste. I tillegg til generell informasjon om sykdommen og norsk leprahistorie, finner du arkivkataloger, kilder og lepraforskning. Her er det også en søkbar database over norske leprapasienter fra de ulike behandlingsinstitusjonene. Husk å være kreativ med stavemåten av navn når du søker.

Statsarkivene

Når du har funnet ut hvilken institusjon den du leter etter var på, kan du oppsøke statsarkivene. Arkivene etter institusjonene i Bergen ligger fordelt mellom Statsarkivet i Bergen og Bergen Byarkiv. Arkivet etter Reknes og Reitegjerdet vil du finne hos Statsarkivet i Trondheim. På Arkivportalen.no vil du kunne få en oversikt over arkivmaterialet. Her kan det blant annet finnes brev som ble sendt inn i forbindelse med at en pasient skulle skrives inn. Ofte var dette et anbefalingsbrev fra noen i hjembygda til vedkommende, for eksempel en prest, hvor det blir gått god for pasienten. Det kan også finnes brev som ble sendt til pasienten fra venner og familie hjemme. I tillegg til dette materialet kan det finnes pasientjournaler og rapporter fra ulike behandlingsforsøk, men det varierer hvor mye informasjon disse inneholder. Det var også kun et mindretall av pasientene som deltok i kurforsøk.

Slekt i utlandet?

Selv om lepraforskningen gjorde spedalskheten i Norge verdensberømt, var det kun et lite mindretall av de syke som levde her til lands. Også dem som har bakgrunn fra andre deler av verden kan ha sykdommen i familien. Nettstedet leprosyhistory.org gir en oversikt over en del institusjoner, og hvor kildene derfra er arkivert.