Ta dine forhåndsregler

En DNA-test må gå via andre land siden DNA-testingen de fleste slektsforskere benytter seg av ikke gjort i Norge i dag. Det trenger ikke å være farlig å sende av gårde en slik test, men det lønner seg å ta sine forhåndsregler - som med alt annet i den globale, digitale verdenen vi lever i.

DNA-testing har etterhvert blitt et lukrativt og attraktivt marked for mange aktører, så du bør vite hva du takker ja til ved å ta en slik test. Les nøye gjennom samtykkene før du sender inn en test, ta en vurdering på om du ønsker å dele DNA-et ditt med internasjonale, kommersielle selskaper og tenk også over hvordan testselskapene kan utvikle seg fremover.

Les personvernerklæringen nøye

Datatilsynet råder alle som skal ta en DNA-test til å lese personvernerklæringen nøye for å se hva informasjonen du gir fra deg kan brukes til. Vær gjerne på vakt mot formuleringer som «we may use», for da sikrer selskapet seg gjerne vide fullmakter på dine vegne.

Hos noen selskaper samtykker du blant annet til at selskapet kan videreselge informasjonen du har gitt dem til forskning. Noen av selskapene videreselger det som avidentifisert testmateriale, altså at informasjonen blir solgt videre uten navn, mens andre gjør det uten av å avidentifisere den først. Det er verdt å merke seg at man i Norge har fastslått at avidentifisert DNA ikke kan regnes som anonymisert, siden DNA-et er unikt for hver enkelt av oss.

Noen kan kanskje synes dette er greit, mens andre synes det er problematisk at DNA-et deres blir spredd til flere aktører. Det er derfor lurt å tenke gjennom hvor grensen går for en selv, og lese betingelsene nøye.

Ta hensyn også til dem rundt deg

Du bør også lese alle samtykker godt med tanke på dem rundt deg. For når du gir fra deg biologisk materiale gir du en aktør mulighet til å analysere data også om dem du deler gener med.

Søk opp selskapet på nettet

Datatilsynet råder deg også til å søke opp selskapet som tilbyr testen du vil ta på nettet. Da kan du finne ut om de har fått kritikk fra for eksempel personvernmyndigheter.

Vil du få slettet test-resultatet ditt?

Les nøye gjennom hvilke regler og rutiner de ulike selskapene har for dette i samtykkeerklæringen og vilkårene. Ha i bakhodet at selskapene kan forholde seg til andre personvernregler og lover enn de vi følger i Norge.

(Kilde: Slekt og Data 3/2016 - Datatilsynet og Bioteknologirådet)